загрузка
Страницы:
1
2
3
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
ТеКа, Россия, Санкт-Петербург писала:
Желаю вашей дочери исцеления и радостной жизни! А вам верного и любящего спутника жизни! Если будет нужна помощь - обязательно пишите на сайте!
Спасибо!!!
Читаю Форум, Москва, м. Юго-Западная, 44 года
Читаю Форум, Москва, м. Юго-Западная, 44 года.
 
Юлия, Россия, Москва писала:
Поискала и не нашла в уже открытых обсуждениях мою тему. Мне 46. Да, моя младшая дочь - ребенок с неизлечимым генетическим заболеванием, у неё хрупкая кожа. Старший сын, ему 23, живет отдельно, самостоятельный. А мы с дочкой. Ухаживаю за ней. Дочка растёт, а я одна... После ее рождения распался 20-летний брак. Так хочется стать ещё счастливой. Любить и быть любимой. Я буду надеяться и верить!
У вас есть дети, вы любима ими и очень нужна им.
Анна, Россия, Санкт-Петербург, 45 лет
Анна, Санкт-Петербург, 45 лет.
 
Юлия, Россия, Москва писала:
Марго, это теория. И я ее знаю! Никому не пожелаю испытать на практике. Простите, но если бы мне это говорили женщины в МОЕЙ ситуации. А я таких женщин знаю. Лично. Много. Когда-то пришлось создавать в стране БФ по данному заболеванию. Тогда я работала с такими же мамами. И однажды прозвучал вопрос. «Ты наш учишь, а сама то смогла?». И я тупо перестала врать себе. Повторюсь, обида за дочь. То, что Папа ушёл, - бывает. Проблема в том, что сейчас он не в ее жизни. У этого ребёнка трагическая жизнь
Простите, немного офтоп. У ребенка Вашего не трагическая жизнь. Точнее так - ВЫ в силах сделать ее жизнь трагической или нет. У каждого свой путь, и в Ваших силах встать на твердую, устойчивую дорогу, и поставить на такую дорогу дочь. Это безумно сложно, я понимаю. Но - "Господь дает по силам испытание". Я уверена, что у Вас все получится, и доченька Ваша будет сильной.
Александр, Россия, Солнечногорск, 60 лет
Александр, Солнечногорск, 60 лет.
 
Юлия, Россия, Москва писала:
что здесь не все знают, что такое «особенный». В анкете так и написано. Не понимают..
Ваша тема скоро уйдёт с первых страниц, и все вновь входящие будут задаваться тем же вопросом. так напишите в анкете ребёнок бабочка. и сразу всё встаёт на свои места.
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Анна, Россия, Санкт-Петербург писала:
Простите, немного офтоп. У ребенка Вашего не трагическая жизнь. Точнее так - ВЫ в силах сделать ее жизнь трагической или нет. У каждого свой путь, и в Ваших силах встать на твердую, устойчивую дорогу, и поставить на такую дорогу дочь. Это безумно сложно, я понимаю. Но - "Господь дает по силам испытание". Я уверена, что у Вас все получится, и доченька Ваша будет сильной.
Я очень крепко стою на ногах. Я -один из создателей движения по современному лечению заболевания в стране. Состояние дочери поражает даже зарубежных врачей. Но... Представьте, что от каждого касания у вас сильнейшие раны и боли? Вы ограничены в движении? Вы никогда не поедите твёрдой пище, ваш максимум - детское питание. Вы не играете во все подряд с сверстниками. Удар по мячу - слезла кожа под обувью и кучей повязок. Заживать будет ни как у здоровых. Периодически у вас не проходит в горло даже жидкость, когда рана там. Периодически рвёт от этого. Кровью со слизью. Продолжать не буду. Как и выставлять фото. Не каждый может видеть, мягко говоря. Кому хочется - Гугл в помощь. Этот диагноз входит в 10-ку тяжелейших диагнозов. Я делаю все. Но я - не Господь Бог. И это трагическая судьба! Это очень больно. Всегда. Постоянно! И характер у этих детей - стальной. Как и у матерей. Интересно, почему люди здесь, не зная, советуют то, о чем я не интересовалась?
Оксана, Россия, Москва, 54 года
Оксана, Москва, 54 года.
 
Для Юлия, Россия, Москва:

Обнимаю вас.Желаю много много сил и здоровья и вам и доченьке give-rose_rt_60.gif
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Александр, Россия, Солнечногорск писал:
Ваша тема скоро уйдёт с первых страниц, и все вновь входящие будут задаваться тем же вопросом. так напишите в анкете ребёнок бабочка. и сразу всё встаёт на свои места.
Спасибо, написала!
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Оксана, Россия, Москва писала:
Обнимаю вас.Желаю много много сил и здоровья и вам и доченьке
Спасибо большое!
Таня, Россия, Москва, 49 лет
Таня, Москва, 49 лет.
 
Имитация, Россия, Волгоград писала:
Лет шесть назад был вопиющий случай - сурмама родила бездетной паре близнецов. Один оказался малышом-бабочкой. И ОБА родителя, не сомневаясь, забрали здорового и отказались от больного Антона. Громкая история была, широко в СМИ освещалась. Таким деткам неплохо помогает специализированный благотворительный фонд БЭЛА.
Помню этого мальчика. Ему "отказники" помогали няню оплачивать. Такой чудесный малыш. Его усыновила пара из-за рубежа, у которой был опыт лечения таких деток. Надеюсь, у него все хорошо.
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Таня, Россия, Москва писала:
Помню этого мальчика. Ему "отказники" помогали няню оплачивать. Такой чудесный малыш. Его усыновила пара из-за рубежа, у которой был опыт лечения таких деток. Надеюсь, у него все хорошо.
Я появилась у Антоши на момент пребывания его в нпц Срлнцево. Там и познакомилась с девочками, с которыми фонд открыли позже. Антон...он умер в Америке. Ему сделали ТКМ и осложнения после операции были несовместимые с жизнью. Трудно говорить о нем до сих пор. Перед глазами его ресницы и вечная улыбка, несмотря ни на что... Это была личная история для сотен людей, которые знали его лично(((
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Таня, Россия, Москва писала:
Помню этого мальчика. Ему "отказники" помогали няню оплачивать. Такой чудесный малыш. Его усыновила пара из-за рубежа, у которой был опыт лечения таких деток. Надеюсь, у него все хорошо.
Опыта у родителей не было. Ванесса прошла спец курсы. Но в Америке в принципе система отлажена, не как у нас. Нет Антона больше((((((((
Таня, Россия, Москва, 49 лет
Таня, Москва, 49 лет.
 
Юлия, Россия, Москва писала:
Я появилась у Антоши на момент пребывания его в нпц Срлнцево. Там и познакомилась с девочками, с которыми фонд открыли позже. Антон...он умер в Америке. Ему сделали ТКМ и осложнения после операции были несовместимые с жизнью. Трудно говорить о нем до сих пор. Перед глазами его ресницы и вечная улыбка, несмотря ни на что... Это была личная история для сотен людей, которые знали его лично(((
Я не знала о том, как сложилась его судьба. Антошу искренне жалко. Он действительно оставил след во многих сердцах...
Имитация, Россия, Волгоград, 47 лет
Имитация, Волгоград, 47 лет.
 
В США Антону попробовали провести трансплантацию костного мозга в надежде улучшить его состояние. Но его организм не справился с реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ).
Юлия, извините, что ваша тема свернула не в то русло. Просто редко встретишь такого сильного и умного человека, как вы. У вас хочется учиться.
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Имитация, Россия, Волгоград писала:
В США Антону попробовали провести трансплантацию костного мозга в надежде улучшить его состояние. Но его организм не справился с реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ). Юлия, извините, что ваша тема свернула не в то русло. Просто редко встретишь такого сильного и умного человека, как вы. У вас хочется учиться.
Не пробовали, а провели. Я выше написала
Оксана, Россия, Санкт-Петербург, 46 лет
Оксана, Санкт-Петербург, 46 лет.
 
По TLC сейчас идёт фильм "Люди-бабочки ", российский фильм. Дай Бог вам сил и здоровья, это очень тяжелое испытание. И надеюсь, что Вы встретите своего мужчину, - настоящего, который будет с Вами и в горе, и в радости.
Татьяна, Мечта, 50 лет
Татьяна, Мечта, 50 лет.
 
Юлия, Россия, Москва писала:
Марго, это теория. И я ее знаю! Никому не пожелаю испытать на практике. Простите, но если бы мне это говорили женщины в МОЕЙ ситуации. А я таких женщин знаю. Лично. Много. Когда-то пришлось создавать в стране БФ по данному заболеванию. Тогда я работала с такими же мамами. И однажды прозвучал вопрос. «Ты наш учишь, а сама то смогла?». И я тупо перестала врать себе. Повторюсь, обида за дочь. То, что Папа ушёл, - бывает. Проблема в том, что сейчас он не в ее жизни. У этого ребёнка трагическая жизнь
Здравствуйте Юлечка! Как особая мама, отпустила, еще и помогла ускориться) осознав, что не всем дано... любить, даже собственное дитя, сопереживать, быть дельным человеком.. Даже осуждать не могу, только сочувствовать, что обделены эти люди богом, и что достались они отцами хорошим деткам...
Про то, что не пишут.. виртуально все не так воспринимается, заранее на себя примеряются трудности, люди впечатлительные.. не зная человека, брать на себя смелость знакомиться с мыслями о будущем вместе с особым опытом, имхо, это слишком самоотверженный поступок..
Думаю, Проблема в том, что мы слишком привязаны к детям ежедневных уходом, и не имеем возможности знакомиться в реале..лично у меня реабилитационный центр-дом, и мужчины просто не встречаются. Хотя, в редкие моменты, когда оказываешься в хорошей компании, и внимание обращают, и с ребенком помогают с удовольствием) жаль, что редко бывают такие ситуации, где то и наши суженные! girl_pinkglassesf.gif
Сообщение отредактировала Татьяна, Мечта (автор поста) 10.11.2018 21:25
Юлия, Россия, Москва, 51 год
Юлия, Москва, 51 год.
В отношениях
 
Татьяна, Мечта писала:
Здравствуйте Юлечка! Как особая мама, отпустила, еще и помогла ускориться) осознав, что не всем дано... любить, даже собственное дитя, сопереживать, быть дельным человеком.. Даже осуждать не могу, только сочувствовать, что обделены эти люди богом, и что достались они отцами хорошим деткам... Про то, что не пишут.. виртуально все не так воспринимается, заранее на себя примеряются трудности, люди впечатлительные.. не зная человека, брать на себя смелость знакомиться с мыслями о будущем вместе с о
Таня, привет! Ну, где то да, есть! Насти бы его, где он ходит-бродит? Спасибо что написали! Все именно так! Счастья вам и ребёнку. Здоровья, сил и терпения!!!
Арина, Россия, Москва, 44 года
Арина, Москва, 44 года.
Замужем
 
Светлана , Россия, Москва писала:
К сожалению , не все и не всегда могут помочь деньгами , это правда , но , я знаю , как часто такой занятой маме нужно просто выйти в парк и подышать свежим воздухом , а оставить дочку нет возможности . В один год , у нас патронаж был в онкологи , мамочки там всегда , иногда без возможности прилечь , уж не говоря о себе. Мы привозили туда , в отдельную комнату парикмахеров и маникюрш , так же из числа волонтеров , просто давали мамам возможность выйти за стены больницы , кто мог выбраться
Более чем понимаю и в курсе give-rose_rt_60.gif
Блохастик, Тюряга форума, 62 года
Блохастик, Тюряга форума, 62 года.
 
Светлана , Россия, Москва, 51 год
Светлана , Москва, 51 год.
 
Блохастик, Тюряга форума писал:
За какое лечение налоговая служба вернет вам деньги: полный перечень
Сергей , данная ситуация под контролем .
Российские препараты для такого заболевания мало эффективны , все хорошее и качественное привозное , витамины , мази , лекарства .
Все хорошо на словах в нашем государстве , увы .
Новых ответов пока нет.
Страницы:
1
2
3
В теме "Ребенок-инвалид" давно не было ответов, потому она считается закрытой. Вы можете создать новую тему, или поискать похожие.

Похожие темы

Вы не можете ответить, т.к. в данный момент не зарегистрированы или не авторизованы

Регистрация | Напомнить пароль | Или введите e-mail (номер телефона) и пароль в форме "Вход на сайт"

Или Вы можете войти на сайт (создать анкету), используя Войти через Mail.Ru Mail.ru, Войти через Одноклассники OK.ru или Войти через ВКонтакте VK.com Войти через Yandex Yandex

наверх
Вход на сайт
У вас в браузере возможно отключены Cookies, по этому вы не сможете авторизоваться на сайте. Пожалуйста включите Cookies в настройках вашего браузера. Инструкция: что такое cookies и как их включить
Логин, email или телефон
Пароль
Закр