Спасибо неравнодушным!)

Терпения родителям!

Сбору 9 месяцев и пока он продвигается пугающе медленно. Я надеюсь, Вову заметят представители крупного бизнеса или продвинут в федеральные СМИ.

Спасибо!

Круг добра только заработал.
По устной информации представителей фонда, Золгенсма будет закупаться для введения детям до 6 месяцев. По детям старше вопрос будет решаться в особом порядке, по результатам консилиума врачей. Вове 10 месяцев. Родители подали туда заявку и с тревогой ждут этого консилиума.

Пока через Круг добра закупается (хотя бы частично) только Спинраза. Ни один укол Золгенсмы ещё не был одобрен фондом, но все ждут начала работы в этом направлении.

Дети России при путине - это жертвы воров во власти и тех глупцов и продажных моральных уродов, которые поддерживают эту воровскую власть

Не могли бы Вы перейти из этой темы с обсуждением политической ситуации в соответствующие другие? Или создать свою. Эта тема о помощи!

Вовчику сегодня 10 месяцев.)

Бред какой-то - помощь на сайтах и смс. В СССР детей просто лечили по современным технологиям, БЫЛА СОЦИАЛЬНАЯ ГАРАНТИЯ НА РАБОТУ, ЛЕЧЕНИЕ, ОБУЧЕНИЕ, ОТДЫХ И Т.Д.. А СЕГОДНЯ ВСЕ ДЕНЬГИ И РЕСУРСЫ В КАРМАНАХ ПУТИНСКИХ ДРУЗЕЙ И ИХ ЛАКЕЕВ : ЧИНОВНИКОВ И ДУМЦЕВ, КОТОРЫЕ ИМ СЛУЖАТ, А НЕ НАРОДУ. НАРОД, КОТОРЫЙ ТЕРПИТ, А НЕ ОТСТАИВАЕТ ПРАВА ТОГО И ЗАСЛУЖИВАЕТ

Да, я понимаю. Такая риторика очень удобная, чтобы не помочь. Но и мимо никак.

Я Вам открою огромную тайну. С огромным количеством диагнозов у детей даже в начале ещё этого века не было шансов на жизнь вообще, независимо от страны проживания! Медицина развивается, давая им теперь такой шанс! Вы явно не в теме. А о политике здесь говорить некрасиво! Откройте тему именно о политике и там - пожалуйста! В 2009 врачи лучшего роддома страны не отвечали мне на вопрос, будет ли моя дочь жить. А теперь у нас нет надобности уже практически ездить в зарубежные клиники. Только в некоторых ситуациях. Может поэтому в этой теме мне хочется помогать Вовке, у которого есть шанс, а не говорить на посторонние темы?

Если вы такой умный, то почему такой бедный предложите пошагово, что же надо сделать здесь и сейчас родителям больного мальчика, который нуждается в срочном лечении?
А то обсуждать соц гарантии в СССР все горазды.

Итак, Круг добра отказал Вове в закупке Zolgensma. Причин в заключении не названо, просто написано, что ребёнок не подходит под некие критерии отбора.Которые установлены фондом для возраста до 6 месяцев.

Фирма-производитель Novartis устанавливает другие критерии. Для США это возраст 2 года либо вес около 13 кг. По остальным критериям Вова подошёл бы, т.к.он довольно сохранный - дышит пусть и с поддержкой ночью, но сам, трахеостомы, слава Богу, нет. Кушает также сам, без гастростомы.

К сожалению, теперь приходится рассчитывать только на самостоятельный сбор. А он очень невысок, за сегодняшний день 41 788 руб. Чтобы успеть собрать свыше 160 млн хотя бы до 2-х лет, ежедневный сбор должен быть в 10 раз выше ((

Да( Очень упали. Видимо, еще период отпусков сказывается.

А может этот Круг добра стоит проверить на корупционную составляющую? Я больше чем уверен что этот круг добра это контора дяди Никонора ворует бабло,и засомневались что сумма будет собрана ,так как это большие деньжища ,отказали. Так же стоит проверить и другие фонды,к фондам как правило любят присасываться артисты

Ну, вот чотко. С Дмитреями и Лыжниками наша страна "непобедима".

Уже как только не говорили, это тема сбора. Создайте свою - обсуждайте как все хреново. Что это, как минимум, моветон.

Бесполезно.