Единой России и Дяде Вове тоже спасибо за нашу медицину отправь)

Ничего, Даша, а кому сейчас легко?))

Номер 8 отзовитесь! )

Услышьте нас, пожалуйста))

Если вам так дорога сердцу Даша, и душа просит ответов на вопросы, давайте мы попросим Дашу создать отдельную тему, где она обсудит со всеми желающими различные интересующие вас моменты))

Не надо в этой теме мешать личное негативное отношение к автору темы с целью темы. Я очень надеюсь на понимание!

Покажите мне хоть один случай, когда бф закрыл сбор на Золгенсму? И тогда поговорим.

В Волгограде часть суммы, около 10%, собрали жители, а остальное закрыл неизвестный бизнесмен. БФ там и рядом не стояли.

А какой выход? Не помогать никому?
Если бы самое дорогостоящее лечение оплачивало государство, конечно, шансы выросли бы у всех, потому что собрать 1-10-20 млн намного проще и быстрее. Но пока такой госфонд только анонсирован, родители используют любые шансы. И, кто хочет и может, им помогает. Почему именно им? Иногда случайно, иногда близко столкнёшься. Иногда это абсолютно нерационально: например, переводя сумму Вовчику, я увидела анкету Саши, которому уже больше года и у которого собрано менее1%. Я умом понимаю, что у него шансы намного меньше, но тоже перевела. Потому что мне эта сумма погоды не сделает, а родителям каждая тысяча может хоть немного, но придать сил.

Благотворительный фонд. Я писала, что крупные фонды с именем и постоянными жертвователями за СМА не берутся. Лекарство - самое дорогое в мире, в РФ не зарегистрировано.

Я до миллиона досчитала, прежде чем пишу ответ тебе. Леша, у тебя тема была, когда у знакомого сын пропал. Вспомни свои чувства тогда? Вспомни, родители в тот момент ментов ругали за нерасторопность или для них было важнее сына найти? И как ты сам писал, что иногда помощь приходит откуда не ждали и готов был использовать даже этот мизерный шанс, опубликовав тему здесь… А лыжник тогда написал, что и ругать то ментов тогда было бы не правильно. Родители Вовчика сейчас сделают все, чтобы его не потерять. А потеря эта, не дай Бог, будет уже без возможности потом найти! А люди, как и ты тогда, им в этом помогают. Что не так то? Что вы оба тут изменили своё отношение к слову «помочь»?
А знаешь ли ты, что во всем мире исследования для орфанных (редких) заболеваний финансируются только на маленький процент государством, а основная же часть приходит из частных пожертвований? Что зачастую именно мелкие переводы, совсем копеечные, делают сборы? Что на самые дорогие операции, особенно экспериментальные, в большинстве своём собирают обычные люди?! Во всем мире так. Это я тебе говорю как человек, который в теме, а не зритель. Знаешь какого смотреть в глаза родителям, когда не успели? Вот это жуткое «не успели»? Не мешай, а?
И даже если и здесь во всем виноват Путин, то почему ты не стал писать в ЕСПЧ, а написал в теме Даши? Не написал Путину, Мишустину, что есть такой мальчишка и помочь ему надо. Личное к Даше - ну, мог бы и другим путём высказаться. Лично ей в лс, тему отдельную. Двойные стандарты и личное отношение. И полное отсутствие опыта. Поздравляю, тебя не коснулось!

Вроде, не вскипела, а хотелось!

На странице в Инстаграмм есть письма в фонды родителей Вовчика и ответы, в которых обоснованы отказы. Причины разные. Информация доступна, кому интересно

Много эмоций.

Промолчу

Это все выводы? Не густо!

Лёха! Через несколько лет ты выйдешь в отставку и будешь ныть о маленькой пенсии и лайкать таких же бедолаг по оружию. Чё вы такие ущербные?

Замечу, Алексей - единственный из нас, кто давал лично присягу. Главнокомандующему! Он всем доволен, просто тщательно скрывает. И сам наверняка перевёл Вовчику. Лёша, правда же?

Про присягу немного не так, но Лёха поможет, я надеюсь

Да у меня не маленькая будет, где то 35...

Плюс квартира, вот и подумай почему медицина в опе

Потому что мы самая большая страна по территории 3% от мировой экономики. Спасибо сами знаете кому.