Я вас очень хорошо понимаю. Именно обида за дочь. В голове не укладывается, как легко некоторые мужчины живут, выбрав для себя роль потребителя по жизни. И в этом своём потреблядстве переступают через тех, кто больше всех в них нуждается- через детей. Особенно больно, когда ребёнку и так досталось.
Вы имеете право испытывать те чувства, которые испытываете.
Посмотрела вашу анкету Доченька ваша просто прелесть!

Сама ненавижу это слово. И никогда так не говорю. Просто подумала, что здесь не все знают, что такое «особенный». В анкете так и написано. Не понимают...🤷

Ну справедливости ради, не только папы кровиночек не слишком здоровых бросают. Лет шесть назад был вопиющий случай - сурмама родила бездетной паре близнецов. Один оказался малышом-бабочкой. И ОБА родителя, не сомневаясь, забрали здорового и отказались от больного Антона. Громкая история была, широко в СМИ освещалась.

Таким деткам неплохо помогает специализированный благотворительный фонд БЭЛА.

Я - соучередитель фонда БЭЛА. Ушла недавно.

Понятно. Тогда тем более вы в курсе современных методов помощи и реабилитации. У вас замечательная девочка! Да, она непохожа в чём-то на остальных детей. Да, её заболевание отнимает много времени. Но чего-то прям фатального, из-за чего нельзя создать семью, я лично не вижу. Удачи вам с дочкой!

А почему ?
Я немного другие фонды знаю ,мы помогали больше детским домам.
Думаю , г-на Меламеда знаете , под ним много программ я реализовала

Дочка у вас красавица, и вы женщина привлекательная)) здоровья вам, радости и , конечно же любви)))

Спасибо! Пусть у Вас все сбудется!

Я работаю в инклюзивной школе и там у большинства мам с ообыми детишками папка ушел после рождения малыша, и мама вышла второй раз замуж. Так что шансы у всех равны!

Спасибо за отклик и за Ваш труд!

Мы тоже в Москве некоторое время учились в такой школе. Действительно, много повторных браков видела. Отчимы классные такие. Удивительно, но факт.
Может, ситуация располагает к большей открытости, общению? Не знаю.

Знаете, не важно какой ребенок. Вижу детей каждый день таких тяжелых, у которых нарушения развития и физического, и психического вместе (аутизм, синдром Дауна, дцп, зпр и прочее и прочее). Сил у мамы много номодной с таким не справится да и муж ушел. И у них есть силы и они находят кого ищут.

Возможно
Да и вообще дети это не помеха, какими бы они ни были

1. Это же генетическое заболевание, если по папе, то тут нет слов вообще, одни буквы неприличные... если по маме, то она наверное была готова рисковать...
2. Прочитала сейчас в инете, что при слабой форме симптомы почти проходят годам к 15, так что вам осталось ещё немножко потерпеть, а потом можно будет жить на полную
3. Вы привыкли жить рядом с мужчиной, но когда его нет, жизнь не становится хуже, она просто другая. И счастье надо искать в себе, а не в партнёре. И счастливый человек очень притягивает окружающих.
4. Исходя из вышенаписаного желаю Вам счастья и чуточку терпения.

1. В нашем случае наследование рецессивное. Т е оба родителя - здоровые носители. Мало кто об этом знает, но АБСОЛЮТНО все люди носят в себе какие-либо скрытые поломки. Если, банальным языком говоря, партнеры имеют одинаковые такие поломки, то у них появляется риск рождения больного ребёнка. Это только далеким от генетики людям кажется, что генетическое - это кто-то уже болел. Вообще не всегда так, мягко говоря!
2. У моей дочери ДИСТРОФИЧЕСКАЯ, самая тяжёлая форма буллезного эпидермолиза. В постпубертатный период наступает ухудшение.
3. Я прожила с мужем 20 лет. И уже 8,5 живу без мужа. Каждому человеку своё. Я посвятила себя дочке. Но я точно знаю, что счастье может стать более полным. Для меня это не пунктик. Иначе, я бы появилась тут раньше. А не в почти ее 10. Она растёт. Становится самостоятельнее. Пришло время подумать и о личном. Но если не получится, я точно не удавлюсь 😂!!! Сюда приходят не за последней инстанцией! И я да, я хочу любить и быть любимой. И нам обеим от этого станет НЕ ХУЖЕ, уж, точно!

4. Не заметила сразу, пока отвечала. СПАСИБО!

Очень сложно, читать такие темы.( Но это жизнь.( Вы очень красивая, человечная и умная женщина. И дочурка ваша красавица! Думаю в ближайшее время у вас все сложится. Прочитала в интернете про деток бабочек, наревелась.....И, я даже не знаю имеем ли мы право осуждать отца Настеньки. Не каждый мужчина способен вынести ежедневные страдания собственного ребенка на протяжении многих лет.( Мы- мамы сильнее, у нас материнский инстинкт, хоть это и очень тяжело. Главное, чтобы он вам и детям помогал, чем может.
Счастья вашей семье, Юлия! Думаю ваш мужчина обязательно найдется!

Ну я посмотрела фото, лицо у девочки чистое - красивая леди. Значит делаете все возможное, уважаю.

Желаю вашей дочери исцеления и радостной жизни! А вам - верного и любящего спутника жизни! Если будет нужна помощь - обязательно пишите на сайте!

Вот, прямо, все мои мысли. Спасибо за поддержку! И я верю! Иначе, как жить! С такими детьми начинаешь все чувствовать острее...