Спасибо!!!

У вас есть дети, вы любима ими и очень нужна им.

Простите, немного офтоп. У ребенка Вашего не трагическая жизнь. Точнее так - ВЫ в силах сделать ее жизнь трагической или нет. У каждого свой путь, и в Ваших силах встать на твердую, устойчивую дорогу, и поставить на такую дорогу дочь. Это безумно сложно, я понимаю. Но - "Господь дает по силам испытание". Я уверена, что у Вас все получится, и доченька Ваша будет сильной.

Ваша тема скоро уйдёт с первых страниц, и все вновь входящие будут задаваться тем же вопросом. так напишите в анкете ребёнок бабочка. и сразу всё встаёт на свои места.

Я очень крепко стою на ногах. Я -один из создателей движения по современному лечению заболевания в стране. Состояние дочери поражает даже зарубежных врачей. Но... Представьте, что от каждого касания у вас сильнейшие раны и боли? Вы ограничены в движении? Вы никогда не поедите твёрдой пище, ваш максимум - детское питание. Вы не играете во все подряд с сверстниками. Удар по мячу - слезла кожа под обувью и кучей повязок. Заживать будет ни как у здоровых. Периодически у вас не проходит в горло даже жидкость, когда рана там. Периодически рвёт от этого. Кровью со слизью. Продолжать не буду. Как и выставлять фото. Не каждый может видеть, мягко говоря. Кому хочется - Гугл в помощь. Этот диагноз входит в 10-ку тяжелейших диагнозов. Я делаю все. Но я - не Господь Бог. И это трагическая судьба! Это очень больно. Всегда. Постоянно! И характер у этих детей - стальной. Как и у матерей. Интересно, почему люди здесь, не зная, советуют то, о чем я не интересовалась?

Обнимаю вас.Желаю много много сил и здоровья и вам и доченьке

Спасибо, написала!

Спасибо большое!

Помню этого мальчика. Ему "отказники" помогали няню оплачивать. Такой чудесный малыш. Его усыновила пара из-за рубежа, у которой был опыт лечения таких деток. Надеюсь, у него все хорошо.

Я появилась у Антоши на момент пребывания его в нпц Срлнцево. Там и познакомилась с девочками, с которыми фонд открыли позже. Антон...он умер в Америке. Ему сделали ТКМ и осложнения после операции были несовместимые с жизнью. Трудно говорить о нем до сих пор. Перед глазами его ресницы и вечная улыбка, несмотря ни на что... Это была личная история для сотен людей, которые знали его лично(((

Опыта у родителей не было. Ванесса прошла спец курсы. Но в Америке в принципе система отлажена, не как у нас. Нет Антона больше((((((((

Я не знала о том, как сложилась его судьба. Антошу искренне жалко. Он действительно оставил след во многих сердцах...

В США Антону попробовали провести трансплантацию костного мозга в надежде улучшить его состояние. Но его организм не справился с реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ).
Юлия, извините, что ваша тема свернула не в то русло. Просто редко встретишь такого сильного и умного человека, как вы. У вас хочется учиться.

Не пробовали, а провели. Я выше написала

По TLC сейчас идёт фильм "Люди-бабочки ", российский фильм. Дай Бог вам сил и здоровья, это очень тяжелое испытание. И надеюсь, что Вы встретите своего мужчину, - настоящего, который будет с Вами и в горе, и в радости.

Здравствуйте Юлечка! Как особая мама, отпустила, еще и помогла ускориться) осознав, что не всем дано... любить, даже собственное дитя, сопереживать, быть дельным человеком.. Даже осуждать не могу, только сочувствовать, что обделены эти люди богом, и что достались они отцами хорошим деткам...
Про то, что не пишут.. виртуально все не так воспринимается, заранее на себя примеряются трудности, люди впечатлительные.. не зная человека, брать на себя смелость знакомиться с мыслями о будущем вместе с особым опытом, имхо, это слишком самоотверженный поступок..
Думаю, Проблема в том, что мы слишком привязаны к детям ежедневных уходом, и не имеем возможности знакомиться в реале..лично у меня реабилитационный центр-дом, и мужчины просто не встречаются. Хотя, в редкие моменты, когда оказываешься в хорошей компании, и внимание обращают, и с ребенком помогают с удовольствием) жаль, что редко бывают такие ситуации, где то и наши суженные!

Таня, привет! Ну, где то да, есть! Насти бы его, где он ходит-бродит? Спасибо что написали! Все именно так! Счастья вам и ребёнку. Здоровья, сил и терпения!!!

Более чем понимаю и в курсе

Сергей , данная ситуация под контролем .
Российские препараты для такого заболевания мало эффективны , все хорошее и качественное привозное , витамины , мази , лекарства .
Все хорошо на словах в нашем государстве , увы .