Я в курсе как происходит сбор справок в России, без конечностей это другой вопрос. Это совершенно другие суммы, когда операцию могут сделать на дорогостоящем оборудовании которое у нас есть это и есть квота, естественно это делается годами сбор справок, обследования и т.д. кто вас сказал что и то и то будет легко, получить конечность тяжело суммы там другие + сейчас из за положения в стране и ограничения для нас ряда стран . Я не об этом говорю, я спросила у автора возможно ли что то сделать .. если это стало проблемой ?

Вот так и я про это же, что это не генетика. Я знаю что согнутые ноги при ходьбе это может быть гипертонус и из-за этого короткие мышцы и ноге не разогнуться.

по телевизору собирали деньги ребёнку на операцию для удаления гипертонуса.Значит,научились наконец-то его снимать и лечить.Дорого только очень.

По телевизору лечат все, вопрос эффективности. Мы не знаем.

Не мое дело, но спасать порой детей, тех кого показывают по телеку (понятно, чем хужее покажешь, тем жалостливее это выглядит), это продлевать их мучения. Смысл?
И странно, что для детей которых можно спасти, и они будут полноценными членами общества, нет гос.программ. Зато дороги ремонтируем без конца.

Мне один врач говорил что мышцы достаточно расслабить, это может быть или укол специальный или операция надрез мышцы, смотря какие мышцы нуждаются в этом, и в каждом конкретном случае. Я знаю о чем говорю, есть одна история женщины Лариса Сафина, ее сына очень сильно избили в 2011 году , парень молодой остался лежачим практически следила с самого первого дня за ними, так вот она не то что справки собирала она весь мир обошла, сейчас Даня может вести свои соц сети и общаться с людьми сам, это титанический труд матери. Таких людей обычно мало кто выхаживает, но она не сдалась! Очень сильная женщина. Слышала несколько историй когда люди ходили точно так же, а матери не давали выдавать детям своим такие справки об инвалидности, и правильно делали. Девочки и замуж вышли и детки у них здоровые а мужьями все равно какая у них походка..

Путин в этом году какие то огромные медцентры выстроил в стране смотрела по телевизору , правда не знаю направленность ..

Спасение и лечение таких людей, пусть оно экспериментальное, даёт надежду тем следующим с похожим диагнозом. Как бы цинично не звучало, врачам нужно набить руку на единицах, чтобы спасти тысячи. По некоторым заболеваниям наши врачи взяли готовые протоколы и применяют, хотя 30 лет назад большинство с таким диагнозом погибало.

Согласна, Ань, но порой сердце сжимается от вида.

ну вот обратите внимание,кому собирают.50%-детям на паллиативе,на питание-питание дорогущее.Вот что меня удивляет,почему не могут наладить производство такого питания у нас.Не думаю,что таких детей очень много.Одного бы цеха на страну вполне хватило.

У меня сжимается, когда понимаю, что все бесполезно на терминальный стадии. Но в последние годы пытаются спасти всех, даже безнадёжных. Родители до последнего верят.

Таких детей оооооочень много - я работаю в паллиативе. Российское питание есть, но, как обычно, оно несъедобное, дети отказываются от него((( И оно тоже не намного дешевле импорта.

Лида,а что там за питание,какой состав?всегда было интересно.Почему так дорого?

Нутридринк у нас производят. Мне кажется, оно уже давно местное, я с ним сталкивалась плотно 15 лет назад.
Наверное, наименование не входит в омс, поэтому и собирают деньги. Дорогое, да.

Оно очень разное. Наши чаще Nutridrink advanced принимают - там комплекс всех микроэлементов и витаминов. Питание заменяет приемы пищи.

Нутриция (Нутридринк и "Малоежка") идет к нам из Нидерландов. Никогда она нашей не была. Из нашего аналог Nutrilac.

А чем она могла помочь? Толкать машину? Вообще это удивительные истории. Если б вы первый о них рассказывали. Ни разу не видела ничего приблизительного даже . Какие-то девушки внезапные как черти из табакерки.

Да не верят они, если не сумасшедшие, просто тянут таких детей.

В Истре только детское питание производят?

Никто никого не ищет, все жду когда их найдут.
мужчины с ДЦП? смешно, так же как и женщины, надо чтоб быстро бегал и денег зарабатывал.

Здоровые не будут строить отношения с человеком с отклонениями, только небольшой % будет.
А потом они в своих клубах и знакомятся и женятся и деток рожают.

Это естественно тянуть до последнего. Странно, если бы бросали, Лен.