Синдром Дауна - не болезнь. Это особенность развития. И какая бы ни была Бледанс мать, то, что она делает для развития толерантности и доступной среды для людей с ОВО - неоценимо.

Меня всегда удивляло, насколько наши врачи консервативны в вопросах современной медицины . Особенно это касается реабилитологии и медицинской психологии. Они у нас в зачаточном состоянии.

Нет двух одинаковых по ментальным возможностям людей с синдромом, т.к. количество пораженных трисомией ДНК у всех разное. Кто-то реабилитируется просто отлично, почти до нормы. В роддоме, где я рожала дочь, детской медсестрой работает девушка с синдромом. Она самая ответственная и трудолюбивая в отделении! И отлично справляется со своим функционалом. Но так как в головах наших врачей плотно засел образ необучаемых мычащих овощей с вываленным языком и текущими слюнями, то не меньше половины родителей оставляют таких детей в роддоме. А будучи никому не нужными сиротами, они и превращаются со временем в тех самых овощей.

Если у кого-то есть полчаса времени, посмотрите вот этот документальный фильм:

А вот автор единственной методики для того чтобы "разговорить" таких детей.

https://royallib.com/book/avgustova_romena/govori_ti_eto_mogesh.html

А я вообще за инклюзивное образование. Может тогда меньше будет детей, которые щенков режут. Потому что с детства вбивается в голову что все разные... , а не пестуется ксенофобия и брезгливость к отличающимся.

В 90 % семей с детьми инвалидами нет отца

На эту тему мама девочки с ОВО ведёт крайне познавательный блог, в котором сравнивается реабилитационные возможности у нас и в Германии http://kathy-shabutsky.livejournal.com/

А тут - краткие выжимки из блога мамы Козявки)), если весь блог изучать лень: http://www.pravmir.ru/istorija-kozavki/

По вопросу реабилитации . Не каждый родитель готов этим заниматься . Это оооочень большой труд . Сверхневероянтые усилия ! За всю тридцатилетнюю практику моей мамы с детьми инвалидами , она один раз видела ребёнка Дауна практически не отстающего от своих сверстников . Но там мама этим занимается с утра до вечера .

А почему? Потому что нашему государству почему-то выгодно содержать дорогостоящую систему ПНД и пенсионного обеспечения, а не выстраивать на государственном уровне более дешевую систему социализации и инклюзии. Ни в одной развитой стране мамы не кладут жизнь на алтарь своих детей с ОВО, потому что получают мощную поддержку от государства в вопросах реабилитации.

Да не, сейчас уже геноцид начался для инвалидов... - просто читаю форумы орфанников и смотрю сайты пациентских организаций.
Пенсионеры праааааильно голосуют. Их нельзя злить сильно.

Я всегда удивлялась почему анализы в ЖК на трисомию и прочее предлагаются женщине делать на 16- 18 неделе когда по мед показаниям ПОЗДНО уже что- то делать, там уже фактически - роды...
Ан потому чтобы женщина сама, мучаясь и переживая, принимала такое решение ( мужья как правило во всем этом не участвуют, увы) ... если вдруг процент риска высок... В нашей стране все понимают что ребенок - инвалид - тяжело...
Ну а почему бы пару на стадии планирования не отправить к дорогостоящему генетику, чтобы понять что и как будет и риски?

Хотя чудеса случаются. В этом году близкая подруга родила абсолютно здорового мальчишку по Ниману - Пику тип А ( хотя и она, и муж - носители генов).. Старший дожил до 3 лет. Это великое милосердие и великое смирение. Не каждому/каждой дано. Они смогли. Мы всем курсом медицинским их поздравляли.

А что делает дорогостоящий генетик на стадии планирования? Анализы берет? Когда 11 лет назад я была беременная- моя впечатлительная натура была на пределе от всяких страхов. Отец ребенка был гораздо старше меня, мне же было под 30. Я записалась на прием к генетику. Там со мной просто побеседовали, никаких анализов я не сдавала, в общем, все было довольно поверхностно. Вот если я сейчас вдруг захочу родить ребенка - как должна выглядеть профессиональная консультация генетика - как доктор можете сказать?

Очень сильная женщина, ни дай Бог такого никому.

" Дорогостоящий" генетик - это для ОМС. Так - то он не безумно дорог.

Собирается анамнез семейный. Насколько это возможно. Полно и глубоко. И если риск высокий ( из опроса) именно генетики - сейчас насколько мне известно , можно сделать генотипирование. Оно прям совсем точно покажет. Далее - беременность и чтобы ТОЧНО знать - делается под контролем УЗИ спец процедура. Ранняя. Из пуповины берется кровь и вот она показывает полную картину....

Если изначально все очень плохо ( что маловероятно) - ЭКО.

Добавлю. Я не призываю к пробирке. Вероятность рождения патологий всегда ограничивалась естественным отбором. Это неплохо с биологичесокй точки зрения. Поясняю - выкидыши на ранних сроках. Эмоционально - травмы конечно.

А вот когда человек вмешивается в это - то не всегда это приводит к идеальным последствиям. Этот халивар даже среди медиков очень давний.

Всем желаю здоровья. И не разбазаривать его.

Насчет ЭКО - тоже не панацея в смысле здорового ребенка( У меня знакомая делала ЭКО в Израиле, два эмбриона подсадили. Одна из девочек - с синдромом Дауна( И спасибо большое за ответ!

+100

Так то Израиль... Шучу. Они так тщательно не проверяют как у нас. Представляете у нас по квотам ЭКО сделали подобное??? Да им не оплатят.

Более того, процедура ЭКО предполагает у нас подсадку иногда трех эмбринов ( ну точно не одного) - чтобы наверняка.. И мой сокурсник работал с психотравмой пациентки когда она узнала что в процессе ЭКО эмбрионов редуцируют. Понимаете?

Она кстати не далась, кесарилась в Снегиревке и папа был в шоке...

Иногда кажется что надо усыновить в таких случаях ( так сделал мой брат)...

Не за что)))). Спрашивайте.

Одного разве не подсаживают у нас? У меня семья брата проходила по бесплатной программе ЭКО, ей почему-то подсадили одного, хотя она хотела, чтоб сразу двое родились. Все прошло успешно. Но когда она пришла на осмотр, врач, который ей делал УЗИ, и знал, что у нее один эмбрион - чуть со стула не свалилась - в общем, клетка разделилась, и через некоторое время родились близнецы (различить их можно только по пупку - у одного он торчит больше)

Ну, не знаю. Сколько я вижу таких детей в своем окружении - у всех есть отцы.

Наверное разные протоколы ведения, а может потому что стали экономить)))).. У меня в копилке вот такая история с тремя).
Семья рада?)))) Это самое главное!

Да конечно рада! Я мама крестная одного из них) Там еще такая история - у нее была беременность до этого, УЗИ показало двойню. Но потом она замерла, пришлось прерывать, и больше не получалось ничего. Поэтому когда она попросила двоих, а ей отказали, а в итоге так и получилось, как она просила - она была просто в шоке, говорила: а вдруг это реинкарнация?