Генетические заболевания

Генетические (наследственные) заболевания. Хочу рассказать свою историю и найти единомышленников, если получится. Ребенок родился уже со сколиозом, такой диагноз был поставлен в род.доме, назначены рекомендации и соблюдение лечения. Я соблюдала все рекомендации и лечения, но сколиоз постоянно прогрессирует. И как мне врач сказал, имеет необратимые последствия, так как это не приобретенное заболевание, которое можно вылечить, а генетическое (наследственное). Врач сказал, что просто смириться и жить дальше. Но как смириться? Я не знаю. Обошли множество врачей, так как кроме сколиоза, у ребенка есть ещё и другие сопутствующие наследственные заболевания (их много). У ребенка инвалидности нет. Сейчас на дообследовании, может получится оформить. Посоветуйте или просто поддержите... Этого сейчас очень не хватает, так как чувствую морально очень "истрепалась"

Сил вам.
Может, несколько врачей выслушать?

Были мы у нескольких врачей, всех выслушали.

Ох, тогда сочувствую. У меня сколиоз приобретенный, но все "прелести" в виде ношения корсета и лекарств испытала.

Смириться ... это последнее дело. Боритесь, ищите специалистов и новые методики.Главное - не опускайте руки, тогда копец. Знаете сколько у меня ребят (подчинённых) с СВО с очень тяжёлыми ранениями были ... но не кто не сдавался. Один, с проникающим ранением головы, 2-а месяца в коме был в реанимации, врачи уже крест поставили. Не поверите, но сейчас уже сам потихоньку ходит, не говоря о том, что и ест, и потихоньку обслуживает себя сам. Так что сожмите кулаки и только вперёд. Как у нас говорят - УДАЧИ Вам.

Не опускайте руки. Пробивайте инвалидность. И с этим полноценно живут. Сложно, но справляются . Сил вам, чтобы поддержать и вырастить ребенка счастливым человеком и себя при этом так же поддержать.
У меня на работе женщина с таким заболеванием
Замужем , двое детей, счастлива

Пусть вырастет Айтишником или учёным, и сделает мир лучше

Попробуйте обратиться в центр МираСпорт, у них очень впечатляющие результаты по лечению сколиоза, работают с детьми. На сайте есть несколько видео, посмотрите, возможно отзовется.

Главное знайте, что вы не одиноки. Уверена есть сообщество родителей деток с подобной проблемой, найдите, пообщайтесь. Есть отличные ЛФКшники и реабилитологи. Оформляйте инвалидность. При возможности ходите периодически куда-нибудь без ребёнка, отдыхайте душой и телом.
Много сталкивалась с родителями деток с ДЦП, чудеса случаются, главное верить и не опускать руки!
Удачи вам🍀

Напишите в личку, конфиденциальность гарантирую

Согласна, врачи ЛФК зачастую лучше профильных врачей, которые диагностируют "силой мысли", ни пальпации, ни осмотра толком, ни в движении посмотреть, тупо выписывают МРТ за счёт больного и кучу дорогих лекарств. Я с ребёнком 4 лет перед садиком проходили врачей разных, ортопед ничего не заметил, а генетики обратили внимание, что тонус мышц снижен и ноги немного Х-видные, порекомендовали укрепить мышцы ног, посоветовали фигурное катание. Мы начали заниматься, ходили до 7 лет, ноги выпрямились, всё нормально.

Те же мысли. Как можно ставить диагноз на глазок? Если генетика, должно быть обследование.

Автор, по теме вылезла статья, возможно, будут полезны зацепки и координаты клиник.

Все обследования есть. И заключения нескольких врачей.

Не Москва. Есть ли смысл писать?

По поводу Москвы. Вы пытались обращаться за помощью в крупные города? Если нет, попытайтесь. Пробивайте квоты на лечение, реабилитации. Руки опускать нельзя!
Желаю Вам удачи и сил!

Недостаточно подробностей. Непонятна квалификация и осведомленность врачей и город. Они иногда даже не в курсе, где самое современное лечение по тому или иному заболеванию.
Если делали обследование в местных клиниках, то очень рекомендую перепроверить в федеральном центре. По личному опыту диагноз может поменяться.
Даже после мрт.

Главное, не опускайте руки! С этим заболеванием полноценно живут, у меня на работе сотрудница с врожденным сколиозом, сыну 28 лет у нее. Вырастила настоящего мужчину, т.к сама очень стойкий человек. Говорит, если бы не моя постоянная борьба с этим заболеванием, никогда не стала бы тем, кто я есть по жизни. У нас в городе есть очень активное общество инвалидов. Так вот она уже много лет тренируется с ними и ездит по стране, участвует в турнирах по настольному теннису, дартсу, стрельбе. Главное, чтобы Ваш ребенок по силам, постоянно был в движении. Сейчас много разных методик, нужно пробовать все и подобрать правильную. Бог Вам в помощь!

У Мушкина были, в Петербурге?

Сочувствую... Понимаю как сложно, когда есть вещи которые изменить нельзя. Вам нужен отдых, поддержать свое состояние и ресурс, без этого невозможно понять куда двигаться дальше. Возьмите паузу, хоть ненадолго, даже просто выспаться бывает полезнее, чем метаться в поисках решений к которым морально и физически не готовы. Когда отдохнете, будет проще. К сожалению, бывает так что материнство ничего кроме боли не приносит... Нужно научиться с этим жить. И принимать детей такими какие они есть.

Не важно , что не Москва.
Так иногда даже проще, потому что в Москве и Питере есть федеральные центры, которые работают на регионы
Есть пациентские организации , которые помогают добраться до этих федеральных центров
Свяжитесь с Антоном , не знаю его лично. Но, если человек помощь предлагает , то вдруг это правда шанс для вас. Используйте все, что само плывет