Говорят, рассказы о чье-то болезни не бывают поучительными...Бывают (возможно текст многим знаком)

- Здрасьте-здрасьте, проходите на кухню. Я сейчас. Только ногти досушу...
- Ногти? Какие ногти? - опешила психолог.
----------------------------------
Она работает в хосписе. В детском хосписе. Она работает со взрослыми, у которых умирают дети. Это не работа, а наказание. Постоянный контакт со смертельным отчаянием.
Ее клиенты не красят ногти. Не одевают яркое. Не смеются. Не улыбаются. Не празднуют праздники. Не ходят в кино.
Они носят черные платки. Смотрят в одну точку. Отвечают невпопад. Подолгу не открывают дверь.
Они живут в ожидании черного дня и делают черным каждый день ожидания.
Психолог нужен для того, чтобы прогнать из головы таких родителей мысли о смерти. О своей смерти. Потому что когда уйдет ребенок, зачем жить?
Психолог должен объяснить зачем. Помочь придумать новое "зачем". И поселить это новое "зачем" в голову мам и пап, давно и привычно живущих на грани отчаяния.
--------------------------------
- Какие ногти? – переспросила психолог. – Вы мама Анечки? Вы Снежанна?
- Я мама, мама. Вот эти ногти, - засмеялась Снеж. Показала красивый маникюр с блестящими, как леденцы пальчиками.
---------------------------------
Снеж 30 лет. 2 года назад ее четырехлетней дочке поставили диагноз. Онкология. 4 стадия.
Диагноз, определивший конечность жизненного отрезка её дочери. Два года. Два раза по 365 дней. "Плюс-минус 720 дней", - посчитала Снеж и упала в колодец отчаяния.
В колодце не было дна. Когда Снеж смотрела на дочку, она все время летела вниз, испытывая нечеловеческие перегрузки. Ей даже снилось это падение. Во сне она отчаянно цеплялась за стенки колодца, сдирая пальцы в кровь, ломая ногти, пыталась замедлиться, остановиться. Просыпалась от боли. Болели пальцы. И ногти болели. Желтели. Грибок, наверное. Снеж прятала желтизну под нарядный маникюр.
---------------------------------
Конечно, они боролись.
Снеж отчаянно карабкалась. Хваталась за любую возможность. Традиционная медицина. Нетрадиционная. В один день после утреннего облучения она могла повезти дочь к деревенскому знахарю. А вдруг? Лучевая терапия и отвары целебных трав. Экстрасенсы. Колдуны. Лучшие диагносты и онкологи.
«А вдруг» закончилось, когда метастазы попали в костный мозг дочки. Снеж поняла: вот теперь - всё. Финальный отрезок пути. Сколько бы там не было дней, они уже без «а вдруг».
Снеж осознала: она больше не сможет ничего изменить. Выбора: жить или умереть – больше нет. Ей, Снежанне, придется это принять. Она мгновенно замерзла.
---------------------------------
Подождите, но выбор же есть всегда! Даже у осужденного на смерть человека, которого ведут на расстрел, есть выбор. Выбор – с каким настроем туда идти. С остервенением, с обидой, с прощением, с надеждой…
Снеж поняла, что в этом выборе – ее спасение. И согрелась.
Она выбирает жить «как ни в чем не бывало». Она не станет культивировать болезнь и подчинять ей всю жизнь дочери. И свою жизнь тоже. Она не положит на алтарь грядущей смерти больше ни дня из отведенных Господом на жизнь.
Надо ЖИТЬ. А не ЖДАТЬ.
--------------------------------
Да, больничная палата и ежедневные инъекции яда в исколотые вены ребенка возможно продлят ее жизнь на несколько дней. Жизнь ли это для пятилетней девочки? Нет. Это мучение.
Анюта все время плакала в больнице и просилась домой. Дома – куклы. Мультики. Смешные журналы. Фрукты. Дома – детство. А в больнице – борьба. Но исход борьбы уже определен, зачем тогда?
Снеж забрала дочку домой. И стала жить-поживать.
-------------------------------
- Это она не в себе, - хмуро смотрели на Снежанну другие матери, чьи дети оставались в больничных палатах. – Это она сдалась.
А Снеж в этот момент делала свой осознанный выбор. Она перестала падать в колодец. Остановилась. Подняла голову. И увидела небо. И лучи солнца, дотянувшиеся до нее в колодце.
--------------------------------
Снеж крепко сжимала Анюткину ладонь, когда они уходили из больницы.
- Пойдем домой, моя хорошая…
- Мы сюда больше не вернемся? – с надеждой спрашивала девочка.
- Нет, больше не вернемся, - твердо сказала Снеж.
--------------------------------
Анюта стала пациенткой хосписа. Ну, то есть жила дома, а там стояла на учёте.
Хоспис – это не про смерть. Хоспис – это про жизнь. Про то, что смерть – это часть жизни. Что умереть – не страшно. Страшно умереть при жизни.
Снеж ценила сотрудников этого заведения. Они всегда были рядом. На расстоянии телефонного звонка. Он всегда готовы были помочь. И они не задавали глупых вопросов. Это важно.
------------------------------
А другие - задавали.
- Как ты? – спрашивали окружающие.
В вопрос зашит глубокий ужас от осознания бескрайности чужой беды и глубокая радость от осознания, что эта беда – не со мной.
- Я – отлично, - честно признавалась Снеж. – Сегодня на карусели поедем. Анютка хочет. Мороженого поедим. По парку пошатаемся.
Люди отводят глаза. Этот текст принадлежит маме здорового ребенка. Его не должна говорить мама смертельно больной девочки.
Люди, ни дня не прожившие в колодце, любят давать экспертные советы о том, как грамотно страдать. У них есть Хрестоматия отчаяния, мокрая от слез.
А у Снеж нет такой хрестоматии. У нее – альбом с белыми листами. Каждый лист – это новый день. Сегодня мы проживем его на полную катушку. С мороженым и каруселями. Раскрасим яркими цветами и детским смехом. А потом настанет ночь, Анютка заснет, а Снеж будет слушать ее дыхание. Дыхание спящей дочери - лучшая симфония любви на свете. Спасибо, Господи, за ещё один яркий день. Завтра нас ждет новый чистый лист. В какие бы цвета его раскрасить?
--------------------------------
Где-то на отрезке Анюткиной болезни от Снеж ушел муж. Страшнее, конечно, что при этом от Анютки ушел папа.
Уходя, муж говорил Снеж что-то обидное. Что толстая. И старая. И что-то ещё. Избивал словами. Снеж не слушала. Она понимала. Он просто сдается. Он уходит от страха. Он не хочет каждый день видеть угасание дочери. Это портит качество его жизни. Ему приходится виновато улыбаться. Потому что общество осуждает улыбки в такой ситуации.
Впереди ещё год. Муж не хотел выкидывать год своей жизни в трубу страданий. Ведь этот год можно прожить весело, ездить на море, смеяться заливисто, целоваться исступленно. А альтернатива – слезы, уколы, врачи, диагнозы. Муж выбрал первое. Вышел за скобки семьи. И оттуда, из-за кулис, дает ценные советы Снеж.
- Такой активный образ жизни добивает ребенка, - авторитетно заявляет бывший муж, рассматривая в соцсетях фотографии. На них - счастливая мама с хохочущей дочкой. Подписчики не подозревают, что дочка больна. - Ты ей жизнь сокращаешь.
Снеж молчит. А что говорить? Теоретически он прав. Если бы Анютка лежала сейчас, утыканная иголками, через которые в нее закачивали бы химические препараты на основе яда, она бы, вероятно, прожила дольше. Но... Разве это жизнь для пятилетнего ребенка?
------------------------------------
Снеж давно не рефлексирует по этому поводу. Просто живет.
Недавно свозила дочку в Парк развлечений. Вот это приключение! Анютка была счастлива. Желтоватые щечки покрывались румянцем. Она целый день проходила в платье Эльзы, она была настоящей, взаправдашней принцессой. Снеж радовалась вместе с дочкой, заряжалась ее восторгом.
----------------------------------
Жить, когда у тебя все хорошо - это одна история. А жить, когда у тебя все плохо - совсем другая.
Когда у тебя все хорошо, то можно думать о пельменях и новых обоях в гостиную. А когда все плохо, то все мысли перекрыты шлагбаумом осознания, что метастазы уже перешли в костный мозг ребенка.
Снеж прошла этап отрицания. И гнева. И истерик. Она уже там, на другом берегу. Она - в принятии.
Поэтому она живет, как будто все хорошо. Она сломала шлагбаум и прибралась в голове. Она думает о пельменях и обоях в гостиную. Можно взять бежевые такие, с кофейным оттенком. Будет красиво.
--------------------------------
- Снежанна, вы думаете о том, как будете жить...потом? – осторожно спрашивает психолог. Она готова к ответу про суицидальные мысли. И знает, что говорить в ответ.
- Потом? Ну, плана у меня нет, но я знаю, что я сделаю сразу после...
- Что?
- Я уеду на море. Буду много плавать. И загорать. И заплывать за буйки.
- На море? Интересно, - психолог рассматривает Снеж с любопытством. Думает о силе этой измученной испытаниями, но несломленной женщины.
Снеж по-своему понимает этот пристальный взгляд. Она трактует его как осуждение. Она к нему привыкла.
- Вы думаете, это стыдно? Все так думают. Мама. Бывший муж. Соседи. Подруги.
- Я так не думаю, Снежанна, честно. Даже наоборот.
- Я смою в море все эти осуждающие взгляды. Все приговоры. Мне тут сказали, что я... как это... "пафосно страдаю"…
Снеж усмехнулась. Захотела курить.
- Снежанна, вы боитесь чего-нибудь? – спрашивает психолог.
- Я? - Снеж задумалась. - Наверно, уже нет. Я боюсь Анюткиной боли. Но есть морфий. А так ничего...
- Анечке хуже.
- Да, я вижу. Не слепая. Но так уже было. Думаю, прорвемся.
- А если нет?
- А если нет, то я не хочу вскрытия. Не хочу, чтобы трогали ее. И платье Эльзы уже готово. Она в нем была счастлива здесь. И будет там.
-------------------------------
Психолог собирается уходить. Она здесь не нужна. Она не скажет этой маме ничего нового. Скорее, наоборот. Эта женщина - сама мудрость и принятие. А может это защитная реакция, блокирующая чувства. А может, жажда жизни. Какая разница? Море... Она хочет на море.
От нее не пахнет отчаянием. Пахнет лаком для ногтей. И немножко шоколадом. Они с дочкой ели шоколад.
Из комнаты в руки Снеж выстреливает Анютка.
- Мама, пойдем раскрашивать новыми фломастерами разукрашку!!! - верещит девочка.
- Я иду, Анют. У нас гости, видишь? Поздоровайся. А то не вежливо…
- Здрасьте, - здоровается девочка и убегает в комнату. Если бы не желтоватый цвет лица и не вздувшиеся лимфоузлы - обычный ребенок, заряженный детством.
--------------------------------
Снеж выходит на лестничную клетку проводить психолога. А на самом деле - закурить. Очень хочется.
- Вы – удивительная, Снежанна, - говорит психолог на прощание. - Вы большая редкость. Вам не нужен психолог. Вы сама себе психолог. Я даже советовать Вам ничего не буду. Пожелаю сил и стойкости.
- Угу, спасибо, приятно, - Снеж приветливо улыбается и жадно затягивается сигаретой. - Сил и вам тоже. У вас работка - не позавидуешь.
Двери лифта закрываются и не дают психологу ответить любезностью.
Снеж докуривает сигарету и еще минуту рассматривает весеннее небо через грязное окно. Небо голубое, яркое, залитое солнечным светом.
Такое же будет на море. Потом. Снеж будет греться в его лучах. Быстро загорит в черное. Будет вечерами мазать сметаной красные плечи.
А когда придет пора – она вернется сюда.
Вернется, обновленная.
И пойдет работать в хоспис. Психологом. Будет вот также ходить к тем, кто разучился улыбаться, и учить. Учить жить вопреки диагнозам. Учить ломать шлагбаумы. Учить думать о море. Учить видеть солнце в колодце.
Она будет показывать людям свои фотографии. На фотографиях – счастье двух людей. И нет болезни. Это они с Анютой в парке. Это - катаются на лошадках. Это - на каруселях. Это - на горке. Это они лопают фрукты. А вот тут - шоколад...
---------------------------------
Видите, можно жить. Можно. И нужно. Просто купите пельмени. Просто поклейте обои...
/автор Ольга Савельева/

Я знаю таких!
А вы к чему это?

хороший рассказ.

Очень редко читаю от и до, но это... Аж ком подкатил...
Молодец Снежана...
Бж поступил пооодло
Ябы сделал как мама Анютки. Но хватило бы сил... незнаю...
Сильный рассказ

Читаю и слёзы текут по щекам..Сильная женщина.
Смотрела недавно фильм "Хорошие дети не плачут" 2012 год..-посмотрите обязательно.
Про раковую девочку.-и про последние месяцы её жизни.
Страшно это всё,на самом деле.

Сильно! Пробрало до слёз
И в этот осенний период учит нас радоваться и жить, а не депрессировать..
Спасибо.

Слезы и да, частично знакомая ситуация, когда бросают в сложный период жизни. И надо жить... через нехочу и немогу. Даже когда беспросветно.
Преклоняюсь перед такой силой духа. Далеко не все так могут.

Света, спасибо за рассказ.До боли знакомая история. Немного неправдоподрбное состояние девочки, либо стадия еще не агональная, что девочка может сама ещё ходить и кататься на карусели. Мама молодец, жить надо и в последние дни, часы... Этим августом я потеряла подругу, от постановки диагноза до смерти прошло всего 6 месяцев больничного ада. Все всё понимали, принимали, и до последнего дня общались и строили планы на будущее. До боли жаль родителей подруги, для которых жизни больше нет.

Правильно мама сделала - её ребенок умрёт счастливой девочкой в любви и в заботе мамы дома, а не в капельницах в больничной палате. Последующие поступки мамы мне тоже понятны, я также всегда абстрагируюсь по жизни, только так можно не сойти с ума, хоть и не все меня понимают. А так не дай Бог кому либо пройти через это...

Оскар и Розовая дама.
Советую почитать.

Тоже выход. И все-таки она не права.
Бороться надо до конца.

Два конкретных примера:

1) Сын моего двоюродного брата, 15 или 16 лет. Осенью ставят диагноз - рак легких. Где-то в январе-феврале ему совсем плохо, выясняется, что лечение оказалось неэффективным из-за ошибки в диагнозе. В легких были метастазы, а рак у него другой. Название длинное и сложное, я не помню, какая-то нейробластома... Гематология в общем. Лечить поздно, врачи дали срок недели 2 и выписали домой умирать. Надо сказать, что наша двоюродная сестра работала главной медсестрой в областном онкоцентре, поэтому он получал максимум внимания, и если сказали, что безнадежно, то так оно и было. Он от машины до подъезда дойти не мог.
Родители не сдались и повезли в Москву на К аширку. Там сказали, что безнадежно, и химии он не выдержит. Но взялись лечить тупо по принципу "любой каприз за ваши деньги". Деньги были не просто большие, а громадные, потому что лекарства надо было покупать не просто за свои, а у персонала с двойной-тройной переплатой против рыночных цен.
Но дело не в этом, а в том, что пацан выдержал.
Я видел его, и это был кошмар. На нем от яда кожа лопалась. Казалось бы, зачем истязать так ребенка в последние его дни?
А он выдержал курс. И следующий. И еще. Ездил туда года три. И вылечился полностью. Со смертного одра. Закончил школу, ВУЗ, карьера, семья, двое детей. У него все отлично! Только потому, что родители не сдались.

2) Моя тетка, сестра отца. Кстати, мама той самой глав.медсестры из онкоцентра.
Болела много лет, перенесла много операций, ей удалили внутри все, что можно, и в итоге болезнь взяла свое. Ее выписали с тем же прогнозом: неделя-две. Это было в конце 87 года. Запомнил, потому что моя мама доставала для нее поясничный бандаж: у нее печень разнесло так, что выпирала из живота. Ну вот. Ждали кончины со дня на день, а она все не умирала и не умирала. Потихоньку стала вставать, ходить...
И прожила до 2013 года. Умерла в возрасте под 90, и прожила бы больше, да последний год лежала с переломом шейки бедра.
Как излечилась - загадка. Известно лишь, что лечилась всеми мыслимыми и немыслимыми народными средствами: от водки с подсолнечным маслом до уринотерапии.

Вот так, камрады.

Понятно, что вероятность такого чуда ничтожно мала. Рак забрал и мать того парня, и детей той тетки, и еще многих моих родных. Но все-таки, целых два случая только среди моей родни - это гораздо выше шанса выиграть в лотерею, согласитесь.

Соглашусь. Бороться надо до последнего.
А Снеж молодец в том, что дарит ребёнку позитив и радость к жизни, а не усугубляет ситуацию нытьём и отчаянием. Сколько кому отмеряно - никакой врач не скажет точно, а выбрать как именно прожить оставшиеся дни/месяцы в стенаниях и трауре или радости от каждого прожитого дня - мы можем выбрать сами.

А я по долгу службы связана с онкологическими больными. И считаю, что если человеку суждено прожить дольше срока, отмеренного врачами - это счастье. И лучше счастье испытывать дома, чем на больничной койке.
И если конец все же очевиден... все равно дома - счастливее.

Искренне не понимаю людей, которые, зная о совершеннейшей бесперспективности лечения, оставляют своих близких умирать на больничной койке.

В таких случаях убивает не сама болезнь и не химия, а предательство. По другому не назову.

Я тоже...

Я очень близко к сердцу принимаю такие историю.Прям слезы полелись. Я вот совсем не сильная духом в этом плане...

У нас на сайте когда то была мама с дочкой,дочка болела онкологией. Я еще тему создавала про них. Так вот та мама тоже не делала из этого трагедию,да ей было тяжело мотатся по больницам,но она для дочки устраивала праздники. Парки,зоопарки и прочее. Потом когда врачи сказали что все,больше ничем не можем помочь,она ее забрала домой насовсем. И дома она умерла на руках у мамы и бабушки. Вареньке было 4 годика...

Как я поняла, они борются. Только по другому. Они стали пациентами хосписа. В хосписе тоже работают врачи и медсестры. Возможно, девочка принимает лекарства, только при этом живет дома.

Нет, в хосписах лечение палиативное, т.е. направленное только на "улучшение качества жизни". Никакой химии, лучевой терапии, операций и т.п.

Я работала медсестрой в хосписе. Капельницы, зондовое кормление, полный набор медикаментов, с одним условием-без реанимации. Современной медицинской науке не удается спасти все жизни. И паллиативное лечение тоже лечение. А всегда ли нужна химия....

Мужественная женщина...
Не по теме, но:
нет у нас медицины качественной.
Онко протоколы лечения урезанные, не такие как на западе.
В таких случаях только ехать за границу.