Добавлю. Когда с детьми случаютсятакие тяжелые болезни, родителям очень тяжело психологически называть диагнозы в отношении своих любимых деток. Именно поэтому придумали ласковые маркеры болезней. Смайлики - детки с СМА, рыбки - детки с ихтиозом, бабочки - с буллезным эпидермолизом, солнечные - детки с синдромом Дауна и т д. Как бы не болели дети, они всегда остаются детьми и врачебные термины пусть используются специалистами, а к деткам используются эти ласковые слова!

Ой, а мы ее знаем. Лена работает в АНО Больничные Клоуны. Была у нас Снегурочкой дома вместе с их «предводителем» Костей Седовым, лет 8 назад. Она точно в теме не потому, что тренд. Достаточно успешная, она вплотную занимается больными детьми. Аргумент!

Спасибо тем, кто помог и помогает! Даже 50 рублей - важно!

К сожалению, время работает против ребёнка. Чем раньше малыш получает укол, тем выше шансы на почти полную реабилитацию. Например, из тех, что получили Золгенсму до 2-х месяцев, несколько детей живут жизнью почти здоровых.
Чем быстрее соберутся деньги на укол, тем меньше навыков ребёнок успеет потерять. Уже сейчас у него серьёзные проблемы с дыханием. Надо успеть.

Путину писали не? Там вроде он миллиард туда сюда, и реформой здравоохранения тоже занимается

Помог Вовочке. Скорейшего выздоровления ему.

Спасибо!)

Доброе утро!

Проводится розыгрыш сертификата на 5 000 рублей (Спортмастер, Иль де Ботэ и т.д. - на выбор победившего при наличии электронных сертификатов у Магазина).

Условия розыгрыша:

1. Период розыгрыша с 24.06.2021г. по 05.07.2021 г.
2. Подтверждение (в теме или в личку) перевода (любым способом) Вовчику суммы не менее 100 рублей.
3. Участнику будет присвоен номер. Далее генератор случайных чисел выберет победителя (видео будет предоставлено).

Попрошу Леонида это сделать. Для исключения подозрений.)

Марина, просто раньше таким детям ставили диагноз: ДЦП, да и сейчас в регионах игогда ставят.
Знаю маму малыша, которому 2 года назад также ДЦП поставили.

С мира по нитке

Спасибо! № 1.

Лёш, ты, как с луны, в счастливом неведении
С одной стороны, это хорошо.

С другой стороны, не знание не спасает от ответственности.
Многие родители, как детей с СМА, так и с онкологией, а также другими орфанными заболеваниями писали везде и всюду: и в Минздрав своего региона и РФ, и Путину, и много куда писали.

На данный момент подписи собирают в помощь детям с диагнозом: нейробластома (детский рак) на имя Мишустина М. В.

https://vk.com/wall-129593331_54779

И так постоянно, кому Круг Добра, а им "своя рубашка’ ближе к телу.

Можешь отдать мой номер кому-то, я не ради приза.
Поставила автоплатеж.

Спасибо! № 2. Сама лучше отдай)