Блин, даже если есть онкологические угрозы, и что???? Это ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс, который остался у родителей. Юля не даст соврать, при заболевании ее дочери у одного из таких детей в Европе был такой шанс - у мальчика, лежащего в реанимации с 90% поражением кожи. И родители подписали документ, что готовы рискнуть пройти экспериментальную терапию, чтобы вылечить. 2 млрд.долларов и эксперимент удался. И я знаю маму девочки в Москве, которая пошла бы тоже на такой эксперимент, если б ей дали этот шанс, что ее дочка сойдёт с морфина на перевязках и сможет жить обычной жизнью ребенка.

Воронежскому малышу с подобным диагнозом также необходима помощь...

Оставлю ссылку....

Арсений Лихачев, Воронеж

Спасибо, что ты зашла в тему. Блин, как объяснить людям, что это такое, когда за любую соломинку хватаешься? Эксперименты на своём же новорожденном ребёнке ставишь? Потому что что угодно, чтобы хотя бы гипотетически появился шанс? Мишу Гусова ты наверное не застала, там Херлитц был. Родители собирали миллион на ТКМ. Уже перевязки все были под наркозом. А они верили в это чудо!!! Это был последний раз, когда я перевязывала не свою бабочку. Меня тогда здорово шарахнуло. Ты как раз начала нашими детьми заниматься. Им надо было сказать о том, что нафиг вам это? У вас два других ребёнка есть уже? Тьфу, о чем мы вообще говорим в этой теме? Волосы дыбом уже!!!

Лид, а по поводу того эксперимента у меня инфо не очень, кстати. Но жизнь продлили, факт. Я никогда не соглашусь опустить руки! Дай Бог, не понадобится решительных мер и такого выбора! Но импортозамещение пережили уже, кстати!

Не везде, к сожалению. По муковисцидозу в регионах массово пытаются впихнуть дешёвые плохо работающие дженерики, много жалоб ((
Слава Богу, что пока детей - диабетиков не касается, но после 18 - массово пытаются перевести на отечественные инсулины. Хорошо хоть, что стоимость инсулина не равна половине самолёта.

ЗЫ. Или это конкретно Вам подошли заместительные лекарства?) Извините, если не въехала сразу)

Да, я про наш диагноз. Приспособились. Тогда казалось, что это конец. Не сертифицированное привозим. И в пандемию умудряемся.

Дополняю. Нет, аналогов так и нет. Но то, что по заявленному должно было из гос закупок пропасть - не тронули в итоге. А то, что и было не зарегистрировано, выше написала

Даша, ну правда.. при всём уважении как к ветерану сайта и патриоту, со схожими позициями..
почему?
есть ещё куча других больных детей.
откроем тут филиал 5 канала и сделаем День добрых дел?

это место (сайт), где на 80% находятся одинокие родители. которым и так есть куда вложить заработанное. вот я к чему.

одно дело скинуться и помочь тому, кого знаем, местным, близким кого то из местных, друзьям и родным сосайтовцев.. когда у кого то из наших проблемы и голова болит за родного и близкого человека и надо помочь.
в данном случае, этот малыш, кто Вам? уверенность откуда?

по поводу мошенничества.. реально уже давно отбили любое желание вливать заработанное в замки и дворцы цыган. на моей малой Родине, рядом, целый квартал за 20 лет вырос. там где я ходил как дома спокойно, теперь вообще никак не пройти (дер.Абрамцево за МКАДом, у Гольяново)

Как же вы задолбали, немогущие пройти мимо. Вас никто не заставляет.

Никак нельзя день добрых дел, Вы что. И такие темы. Лучше какабычна - бельем своим кто-то потрясет или у менявскочилпрыщчтоделатьпомогите.

P.S. Вежливо и развернуто про это другие написали выше, читайте.

Днище.

Переведу)

Дмитрий, каждый из нас вправе сам решить кому помочь и кому попросить помочь в том числе.

И каждый из нас, увидев чью-то просьбу, также вправе помочь или пройти мимо.

Просто отнеситесь с пониманием к тому, что политические и морально-этические проблемы тут обсуждать не стоит. Задавайте вопросы по документам ребёнка, если что-то непонятно. Родители с удовольствием ответят, почему именно Золгенсма, а не другие два препарата от СМА и тд.

Спосибо

Дашуль))) не забывай, что всем нам не нравится в других то, что в самих нормально так наложено))))
ты прям про себя сейчас написала)))
вот вообще никогда мим не проходишь)))

Я видимо темная, но кто это :" детишки смайлики? "

Спинальная мышечная атрофия. 1 тип - самый тяжелый.

Угу, загуглила...
Простите за флуд, но это что-то новое или было всегда?

Орфанное заболевание. Известно стало из -за многочисленных сборов на таких детей. Раньше СМА 1 типа доживали максимум до 2 лет.

Я просто не могу разобраться, лично для себя.
Многие говорят, что сейчас стало очень много детей особенных.
А мне не понятно: стало ли, или они были всегда, просто раньше их не показывали?

Было всегда. Просто раньше они умирали в раннем возрасте.

Я всегда думаю о том, что родись мой старший с БЭ, это был бы конец. Нам всем!

Ну, да. Юля не зря просила писать полными предложениями.

Пройти мимо В ЭТОЙ теме/ТАКОЙ теме.

Спинальная Мышечная Атрофия. При СМА 1 типа дефицит важного белка, который не вырабатывает ген SMN1,  приводит к атрофии (потере жизнеспособности и уменьшению размера) мышц, и в результате человек постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть,  глотать и дышать.