Спасибо!

Нет у меня никакой личной неприязни.
У меня в голове просто не укладывается ваше поведение.
Вы не единственная родитель на белом свете, у которой больной ребенок.
Но только единицы будет размахивать болезнью своего ребенка как флагом, рассказывая о слезающих ногтях и бинтах по всему телу, вызывая жалость и отвращение...
Только в отчаянии, когда необходимо собрать деньги для его спасения.
Но ни как ни ради голосов в каком то идиотской конкурсе красоты.
Простите что резко.
Почитайте тогда уж сами про синдром Мюнхаузена по доверенности,
раз Вы всех посылаете читать про болезнь своего ребенка и генетические заболевания.

Вы мне про синдром Мюнхаузена к чему? У меня наоборот дочь на свой диагноз не выглядит. Об этом знают все, кто в курсе диагноза и видел Настю лично. Врачи удивляются. Гугл откройте, говорю же. Про делегированный вообще смешно. Вы термин использовали, а о чем он не в курсе. А Ксения то вообще о другом писала. И дискуссия то вообще по другому вопросу. Читайте Булгакова. Потом обсуждайте! Только что Вы подтвердили, что у Вас личная неприязнь и про болезнь вообще тут не обсуждали, кстати. Ксения ни слова о болезни моей дочки не написала Мы о другом дискутировали. Попытка не засчитана. Ищите другие варианты). А устроители конкурса так и не узнали, что Настя инвалид. И пока голоса просила, тут тоже ничего не говорила. Обещала рассказать потом и люди ждали. Написала, когда начали в личку писать и напоминать, что ждут пост. У Вас проблемы с ребёнком, насколько я понимаю. Я тут ни при чем! Не участвуйте в конкурсах, не выигрывайте научные гранты... ругайтесь на тех, кто это делает. Занавес!

Юля я в курсе. Я конечно не обвиняю Вас в придуманном диагнозе, он есть и он серьёзен.
И в первой своей теме про Настю Вы писали о ее заболевании и я искренне восхитилась и Вашей девочкой и Вами, если вы помните.
Но потом я несколько раз видела Ваши посты, в которых Вы рассказываете о вашей жизни с Настей и делаете себя героиней из- за ее редкого неизлечимого заболевания.
Задумайтесь просто без злобы. Вы только приложение к Насте?
А это тема прямо апогей мученицы...
Признаюсь, я сама немного сбивалась в этот синдром, после тяжёлой болезни мужа и детей своих выставляла сиротками, чтобы их жалели и делали скидку.
Но быстро прекратила это и им запретила себя жалеть.
И да, у меня здоровые дети и есть чем гордиться.
Правда ни когда не участвовали в конкурсах красоты.
Передёргивает когда взрослые люди рассматривают детей как товар.
Мне не понравился в этой теме пост о Амели, о том, что она серая мышь и голоса купленные.
Взрослые смотрят оценивающе на ребенка и злятся...
А за что? Она такой же любимый ребенок чьих- то родителей.
Если бы вы не рассказывали о диагнозе Насти, тут бы и так все охотно проголосовали.
И это было бы честнее и порядочные.

Вашей Насте только всего доброго и хорошего!
Пусть жизнь ее станет полегче, будет много удачи и успеха во многих разнообразных делах, а не только за красивое лицо.

Наталья, не могу с Вами согласиться. Это нерядовая ситуация, и Юля , ее жизнь- это каждодневный подвиг, пусть даже это ее ребёнок. Это и есть настоящая жертвенная любовь. Юля - не приложение дочери, но она неот’емлемая ее часть, потому что ребёнок не выживет без неё. Она что, должна надеть чёрные одежды и плакать, и прятать своего ребёнка от чужих глаз, дабы не травмировать чью-то нежную душевную организацию? Наверное, кого-то раздражает, что она при таких раскладах красивая , интересная и креативная. У нас, в России, охотнее и с удовольствием жалеют. А вот порадоваться за чужие успехи - с этим сложнее. И все эти участия в конкурсах в данном случае - это не кому-то что-то доказать, это про другое, это для девочки Насти. Мне нравится девиз фонда «Вера» - «Если человека нельзя вылечить- это не значит, что ему нельзя помочь». Юля, Вы молодец, дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни.

Наталья, Вы видите только то, что хотите видеть. Пост не обо мне. Про именную стипендию за победы в Олимпиадах, это тоже больное мое родительское? Ну-ну. Вы не прочитали и не вникли. Психологи написали бы Вам Вашу проблему конкретнее, я же вижу лишь Вашу абсолютную злость, что у меня получилось в воспитании больше, чем у Вас. Пост же не обо мне. А о том, что маленькая девочка, родившаяся с диагнозом, входящим в десятку страшнейших диагнозов в мире, добивается и не сдаётся. Я только лишь дополнение к ее силе. Сто раз писала, что даже на йоту не настолько сильна, как она. Что она учит меня по жизни. И когда взрослые ноют о своих проблемах, мне смешно. Потому что она пример железной стойкости. А ей 11. Вы не обратили внимания, что конкурс был не про голосование. Не про внешние данные. Вы смотрели ролики той же Амелии? Нет? О чем Аы тогда говорите? Конкурс был не о симпатичных мордашках! Про болезнь смешно. Я про неё не написала. Если Вы тут судить взялись, то хотя бы посмотрите. Там люди спрашивать начали, зачем мне конкурс такой? Это для Вас он о красоте. Для меня - о другом. Вы пришли сюда и обосрали меня уже с ног до головы! У меня личка взрывается уже от реакций форумчан на Ваши не в тему высказывания. Первый же Ваш пост мне прислали, я его не видела. Спрашивают, где я Вам дорогу перешла. Я то знаю прекрасно. Как и Вы. И Вы решили защитить Ксению. Только не удосужились ознакомиться с предметом нашего с ней спора. Обвиняете меня в призыве к жалости, не прочитав, что я ненавижу жалость. Классика про «не читал, но осуждаю!». Хотите продолжения дискуссии, прочитайте сначала то, что написано в посте! Обещала многим на Ваши наезды не реагировать. Но надоело. Я не идеальна, как и все. Но не стоит обвинять меня по надуманным Вами же поводам! Сама придумала-сама обиделась (с). Или прекращайте диалог, или идите и читайте. А то смешно все это до тупика! Жалость? Прочитайте моб тему. Реально. А то чушь несёте уже. Путаете конкурсы

в тебе есть сила воли...рад за твою победу и победительницу!
и не читай разную всячину

Не понимают! Даже жирным шрифтом выделенное не видят! Проецируют на себя, что естественно, в злобе же уже даже в смысл Наталья вникать не стала. Ксения хотя бы вела свою линию. Ну, не знала про рецессивность и возможность диагностирования. А Наталья словила момент и защитила Ксению, но по вопросу, который мы с Ксенией не обсуждали вообще! И да, инклюзии нет, толерантности нет. И понадобится куча лет, чтобы общество стало готовым к таким вещам. Но раз я привела в этот мир мою дочь, то сделаю все, чтобы она не сидела в уголке, согнувшись и не мечтала о своём конце. Да, как это так, я и сама должна потупив в пол глаза жить в вечной тоске. Тогда Наталье и похожим будет даже меня жалко. Знаете, Оксана, не дождутся! Буду делать больше и продолжать помогать не словом, а делом другим! И плевать, что кто-то даже представить не может, почему я не сгорбилась. Мне важнее мнение женщин в тяжелых ситуациях, которые выживают благодаря позитивным примерам, чем рассуждения тех, кто со стороны злится на эту позитивность, принимая ее, как заносчивость. Дай им Бог никогда не испытывать подобное, ибо они согнутся моментально! Мне сегодня несколько форумчан написали, что у Натальи проблемы с ребёнком. Не знаю, я не в курсе. Но, чем меня тут мочить, пошла бы она лучше и занялась ребёнком, честное слово. А то эта критика не по делу (рука-лицо)

Олег. Не, не могу я когда не прочитав меня, вешают ярлыки, которые сами же и придумали!

Я Вам ещё один секрет открою, раз Вы там меня нашли. До 2018 года я была соучередителем БЭЛА. А в 2010 одним из 3-х создателей этого Фонда и членом Правления. Да, я чувствую ответственность перед другими семьями с БЭ. В 2011 году я получила из Омска письмо. Одна мама мне написала, что если бы узнала меня раньше, ее дочь была бы жива. Наташ, Вы реально не правы. Мы не о жалости, наоборот. Мой пример, например, вдохновил одну женщину взять ребёнка с нашим диагнозом из детского дома. Хотите познакомлю? Реальный пример. Десятки мам детей с этим диагнозом голосовали, болели и ждали результаты. Про наш фонд Лида выше писала. Потому что для тех, кто в проблеме, это история не про жалость, а про жизнь! И кричали ура, увидев результат! Все вообще не так, как Вы поняли. Спасибо, что это сейчас написали. Хотела написать Вам в личку, Вы ее от меня закрыли. Вы не правильно меня поняли. Вообще наоборот все! Предлагаю перейти в личку и все обсудить. А лучше поговорить в Вотцапп.

Упс, пока писала, Наталья удалила...

Меня не раздражают, если вы меня имели ввиду.
Я посмотрела вчера и других девочек, и из своего города тоже.
Каждый ребенок прекрасен, пусть даже курносый и в веснушках и самый лучший для своих родителей.
Не поняли меня в этой теме.
Жаль...

Эту сказку я написала, когда Насте не было и 2-х лет

https://www.google.ru/search?q=%D1%81%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D....0%BE%D0%B2%D0%B0&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=ru-ru&client=safari

Тут смысл всей этой темы)

Я ещё в обед открыла личку.
Для меня тема инвалидов, недееспособных очень близка по работе.
Но у меня нет, Слава Богу ,больного ребенка.
И меня удивило, что кто то мне его приписывает.
Есть небольшие проблемы по неврологии у дочери мужа, но мы начали лечение и видим сейчас хорошую динамику.

Эта тема не про инвалидность вообще!!! Это тема, что не смотря ни на что, мы с нашими детьми можем преодолевать и добиваться!

Там не на красоту смотрели!!! Была куча заданий творческих. Амели именно по заданию победила!!! Опять Вы про внешность

Замечательная сказка.
Я закрыла личку потому что Вы мне стали слать сообщения о генетических заболеваниях...
Мне это неинтересно и дай Бог я никогда это не буду читать.
Вот у моей подруги дочь с 3 лет на инсулине, у меня сердце кровью обливалось как она приносила шприц чтобы съесть винограднику со стола...
У каждого своя боль

Я Вам? Вот тут я требую скрин! Я Вам ничего не присылала!

И да, я рада, что при Настиной тяжелой форме Вы это не увидели! Не зря, все не зря!!!

Юля, где там что смотреть я не нашла. Там и сейчас конкурс и можно отдать свой голос.
Фото девочек с кратким описанием их интересов.