Победа каждодневная, ещё одно подтверждение

Как и обещала здесь многим, пишу ответ на вопрос «зачем нам нужен был этот конкурс?». Ну, да, итог неожиданный (честно!), но приятный. Серебряный кубок в категории 11 лет, разыгрывались результаты именно по возрастам. Всего в конкурсе участвовало более 50000 девочек в возрасте от 0 до 17 лет. Одна девочка была объявлена абсолютной победительницей. Остальные в своей возрастной группе боролись по трём направлениям: зрительское голосование (тут мы абсолютные лидеры, с огромным перевесом, 6000 с хвостом голосов); участие в творческих конкурсах, объявляемых периодически в течении 4 месяцев жюри и в заключении оценки по баллам жюри, в которое входили представители рекламных агенств, детских модельных школ и спонсоры (куда же без них :sarcastic.

В начале сентября подруга прислала ссылку на этот конкурс. Показала Насте и забыла. У нас был опыт профессиональных съёмок для разных проектов, нам много раз предлагали съёмки, участие в показах, но это совсем не наша история, далее объясню, почему. Через несколько недель Настя сообщила, что на конкурс зарегистрировалась. Я, честно, даже вникать не стала поначалу. Попросила проголосовать друзей и первый пост здесь появился в то время. Мы дождались долгожданной реабилитации, бесплатной поездки в санаторий в Сочи. А вокруг ковид и позади было несколько месяцев абсолютной отрезанности от мира. Вообщем, было чем заниматься, одних справок в санаторий надо было килограмма два собрать, не до конкурса. Слетали. Ковид не схватили. А по возвращению, вечером сели и начали смотреть про этот конкурс вместе. Тогда все и началось. Меня попросила Настя!

Настя мой поздний и очень долгожданный ребёнок. Ребёнок, перевернувший мою жизнь. Сразу предупрежу предположение по «нефига рожать в 37». Этот случай никакого отношения к возрасту моей беременности не имеет. Редкое генетическое. Дистрофический буллезный эпидермолиз. Слабонервным не гуглить! Фото не рекомендую смотреть. Но смелым, на этом месте уже можно дальше ничего будет не объяснять. Моя дочь никогда: не наденет туфли на каблуках, не поест нормальную еду, не обойдётся без тонны лекарств и перевязок, спец питания и спец материалов и т д и т п. У моей дочери нет ногтей, они давно сошли . Список не буду продолжать. Что вы делали, закончив праздновать НГ? Мы пошли на перевязку. Две в день. Без единого пропуска. 11,5 лет. 11,5 лет этот ребёнок терпит то, что я не представляю вообще, как можно терпеть. Белые перчатки - не фишка. Это перевязочные, вместо бинтов, из Англии. Настя всегда в бинтах. Вы не дочитаете все, что я могла бы тут написать. Не буду. Когда начинаю на ее характер жаловаться подруге, она говорит, что поздравляет меня, ведь я планировала изначально вырастить не инвалида. Инва у нас до 18. Что будет потом - не знаю. Неизлечимо. Живем сегодня. Чтобы сохранить лицо нам потребовалось 6 лет по графику круглосуточно физически сторожить это самое лицо. Ребёнок часто чешет глазки непроизвольно. В этом случае, почесал - свёз кожу.
Жуткое да, 1 января? А ни фига!!! Мне с ее рождения перестали быть нужны маски. Я абсолютно знаю, что невозможное возможно, стоит только захотеть! Рядом с ней я не могла позволить себе ныть! Я умею держать удар, потому что рядом ребёнок, который держит удары, не переставая.В школу Настя не ходит. Там невозможно ей. Заденут - рана. И из этой истории мы смогли извлечь пользу в 2020. Все сникли из-за дистанционки, а у нас она пожизненная. Настя выиграла абсолютный максимум конкурсов и Олимпиад в 2020. А в начале декабря позвонила директор школы и сообщила, что портфолио за 18/19 года уехало в Управление образования и Настя претендент на получение именной губернаторской стипендии. Теперь смеёмся, что он ещё не видел папку за 20 год. http://
Инклюзии нет в стране. Можно было бы страдать и рвать волосы на всех местах. А можно было жить радостно и достигать в тех условиях, в которых оказались. И мы это сделали. Рейтинг школы поднимаем из дома. Дипломы директор привозит лично. И жутко боится, чтобы мы не забрали документы и не ушли в другую. Ушли не мы, а документы, мы то в школу и не ходим...
А друзей у Насти полно, кстати, если кто беспокоится об ее социализации. Ночь накануне новогодней у неё ночевала подружка. И всякие страшные истории с визгами, и радость... ну, если только потом перевязка подольше. Но оно того стоило! Повзрослев, Настя поняла, что друзья не обращают внимания на бинты. Спрашивают - открыто обьясняет, а дальше.. ну, все как у всех. Я вижу, они с ней аккуратно. Дети чище взрослых, добрее реально.



Для Настиной самооценки это все Моделью ей не стать. К проигрышу мы были готовы и грамоту липовую сделали (не понадобилась ). В принципе, зрительские симпатии она и выиграла, просто в этом году грамоты такой не было, пришлось самим делать.

И мужики, я только что объяснила, почему я никогда не смогу принять ваше здесь нытьё. Рядом со мной девочка, которая могла бы ныть, а улыбается! Кто сейчас себя жалеет - попробуйте представить себя в ее шкуре. Меня она научила жить!

А теперь для тех, кто дочитал мои многабукв. Спасибо всем тем, кто здесь за нас голосовал, болел, переживал, помогал - ценно Я везунчик. Сама бы не справилась. Но рядом всегда чудесным образом оказывались добрые люди! Спасибо тем, кто не увидел нашу болезнь и негодовал по поводу «нафиг?!». Значит, мы смогли не выглядеть на наш диагноз! Тут никакая статуэтка не нужна. Это больше..

Я писала это не для жалости. Ненавижу. Мы не хотим чувствовать себя ущербно! Не жалейте нас, пожалуйста!
Мы хотим как все!!! Остальное знаем только мы. И ещё одна чудесная Лида с этого форума


Не всегда все на поверхности. Иногда, мы видим лишь вершину айсберга.

С наступившим! У меня последний день 2020 выдался лучшим за много лет! Настя рыдала от счастья. Мой маленький Наполеон в ангельском израненном теле! Она среди здоровых прошла в финал и скоро к нам приедет серебряный кубок. А диплом об именной стипендии уже из истории «и умная, и красивая» занял своё почетное место на полке. И мне не нужно объяснять дочке, почему она не такая как все. Уже не нужно!

Давайте посвящать побольше времени нашим детям! Вместе с нами они смогут все!

С Новым Годом!

Ролик с конкурса. Один из. Поздравление Президента. Про Путина там не слова 🤷


https://youtu.be/ejeLyK5uBeU

Молодцы, девченки!!!

Привет с наступившим!!! молодцы вы с дочкой !Рада за вас

Наташ, ты помнишь мои первые шаги здесь. И да, я изменилась. И форум, в том числе, мне помог. Когда во время конкурса, там, начинался срач, я была уже «в своей тарелке»

Спасибо

Спасибо, Олесь! Убирай «вредина» из ника, не правда это

Лично я,Юля,ждала этот пост. Вы говорили,что все расскажете после. Очень согревают все Ваши новости в этом конкурсе,потому что Ваше материнское сердце радуется.
И Вас с доченькой с Новым годом. Здоровья и благополучия !!!

Мамуля зовёт меня врединка .Меня мама родила в 34 года я ей все время говорю а пораньше бы .Родилась тяжело 7месяцев 3 степени асфиксия я вообще паралельно лежала ,а не как надо .Случилось какое то чудо я перевернулась головой и окушерка меня в фартук поймала 1570

Спасибо

Да, в очередной раз собиралась отдохнуть от форума. Но один добрый форумчанин, настоял, чтобы я пост написала, как и обещала. Он нам здорово помогал всю нашу финальную там эпопею!

Старшему моему 25. Не могла родить долго, поэтому Настю в 37. И не жалею! А врединка, это ж любя тебя так Мама))

Молодцы Вы ! 👍👍👍
Поздравляю с победой! 🥈 👋👋👋👋👋
Желаю вам всех благ, терпение и сил для преодоления всех невзгод и трудностей. Здоровье желаю вам и дочери !
Пусть будет у вас все хорошо! 💐 🎉🎊🎉

Юлия, такие женщины, как Вы - небожители! Я вообще не представляю, да и мало кто представляет, и тысячной доли того, что вам приходится проходить. Низкий поклон вам за такой пример силы!
Ныть и жаловаться на какие-то свои, в сравнении, вообще никчёмные проблемы, и правда, очень стыдно. Всегда, когда накатывает, вспоминаю подобные семьи....

Ваша девочка, как никто, достойна этой победы!

Юля,поздравляю и тебя,и Настену с этой победой.
Вы молодцы обе две)))
С Новым годом!!
Здоровья и пусть все сбудется и исполнится в следующем году

В этом уже,мои хорошие!

И в этом ,и в следующем))
Пусть будет бесконечная сбыча мечт независимо от календаря.

Мне сейчас тут написали... я, типа, зазнайка, в одной ветви написала, что нам бы в Цюрих попасть, но возможности нет... То есть, если жизнь ребёнка в руках врача, который именно там, то это блажь? Нас в поликлинике боятся. Не меня, а диагноза. Ну, люди не знают. А я не собираюсь притворяться. Откроют границы, тут же найду возможность и средства. С моста прыгать не будем, факт!

Спасибо

Серёг, а ты меня тогда обрадовал, когда «нафиг» и в личке тут же при рассказе кратком «молодцы!». Остальным обещала и написала сейчас. И да, очередная цель done

Так можно сойти с ума. Будут и сложности. Пусть будут силы и находятся возможности для!

Это только глупые, ограниченные и очень тупые люди могут такое написать, которые и даже в теории не понимают что это такое.
Вы , наверняка, знаете Настю Подосинину? Они в Сеуле сейчас....это тоже блажь и зазнайство? Даже просто чуть понаблюдав за такой семьёй и в голову не придёт писать такие вещи.

Сложности помогают ценить то,что получаешь в итоге и в результате показывают кто есть кто в твоем окружении.

Знаю, конечно, лично! Я лично переводила и рассылала письма по всему миру врачам. Увы, практически никто не откликнулся. У них, кстати, карантин закончился там. Сдали на ковид. Скоро лечение начнётся. У них совсем тяжелая ситуация. Ну, значит, Вы разницу видите. У Насти П наша же, тяжелая форма болезни, но другой подтип, тяжелее.